В ХМАО сократили срок получения лекарств, необходимых детям с редкими заболеваниями. Об этом сообщает официальный telegram-канал правительства региона.

Постановление приняли власти округа. Теперь пациенты смогут получать препараты за шесть дней. Это в три раза быстрее, чем было раньше.

Отмечается, что после подтверждения диагноза у ребенка информацию передают в специальный фонд «Круг добра». Его сотрудники организуют поставку лекарств в медорганизацию, где лечится юный пациент.

– Фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе президента России, получает федеральное финансирование на оказание детям с орфанными (редкими) заболеваниями дорогостоящей медицинской помощи, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медизделий и технических средств реабилитации, – сообщили в telegram-канале правительства региона.

Ранее «Вестник» писал, что в ХМАО больному с редким генетическим заболеванием костей закупят зарубежный препарат Паловаротен, стоимость которого составляет 55 миллионов рублей. Паловаротен летом 2023 года одобрило для использования управление по контролю за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) США, однако в России он не зарегистрирован.